La malattia renale cronica può influire su molti aspetti della propria vita. Avere cura della propria salute fisica e psicologica può contribuire ad assumere un ruolo più attivo nel trattamento. Potrebbe persino aiutare a mantenere un “senso di normalità” nonostante i grandi cambiamenti di vita che accompagnano la patologia. Il termine "ruolo attivo" si riferisce alla partecipazione del paziente nella gestione della propria malattia. Questo include la capacità di prendere decisioni informate riguardo ai trattamenti, monitorare i sintomi, e mantenere uno stile di vita salutare. In generale, si riferisce al processo attraverso il quale i pazienti prendono il controllo della loro cura quotidiana, affrontando aspetti medici, comportamentali ed emotivi della malattia (Lightfoot et al., 2022). Un approccio attivo e partecipativo da parte dei pazienti, supportato da interventi strutturati e risorse adeguate, può migliorare significativamente la gestione della malattia e, in particolare, incidere su aspetti quali:
- il miglioramento della salute: i pazienti attivi tendono a sperimentare una migliore gestione della malattia e una riduzione delle complicanze. Questo è particolarmente rilevante nella malattia renale cronica, dove il monitoraggio e l'aderenza ai trattamenti sono cruciali (Ghasemiardekani et al., 2024).
- l’aumento della Qualità della Vita: un ruolo attivo nella gestione della malattia può migliorare la qualità della vita, riducendo lo stress e aumentando la soddisfazione nel percorso di cura (Lightfoot et al., 2022).
Assumere un ruolo attivo nella gestione delle malattia può avere un impatto significativo anche sulle emozioni dei pazienti. Provare diverse emozioni mentre ci si adatta alla vita con una malattia renale cronica è normale. In particolare, le persone che convivono con la malattia renale cronica possono sperimentare: tristezza, shock, dolore, negazione, rabbia, depressione, paura, colpa, accettazione. E’ del tutto normale sperimentare questi vissuti.
Le emozioni dei pazienti, inclusi sentimenti di speranza e resilienza, possono essere migliorate attraverso interventi che promuovano un ruolo attivo nella gestione della loro salute (Holmen et al., 2020). Pertanto, incoraggiare i pazienti ad assumere un ruolo attivo nella gestione della malattia non solo migliora la loro condizione fisica, ma anche il loro benessere emotivo. Un forte network di supporto, inoltre, può aiutare i pazienti a superare le sfide emotive associate alla gestione della malattia (Grilo et al., 2017).
Un buon supporto emotivo favorisce sia un senso di sicurezza che di benessere, ed è fondamentale anche per mantenere l'intimità con il proprio/ la propria partner. Infatti, è noto che la malattia renale cronica e la dialisi possono influenzare negativamente la vita sessuale e l'intimità a causa di fattori fisici, emotivi e psicologici tra cui la bassa autostima, l'immagine corporea alterata e il desiderio sessuale ridotto che possono rendere la gestione dell'intimità particolarmente complessa (Shahgholian et al., 2018).
Tuttavia, un approccio attivo basato su una comunicazione aperta con il/la proprio/a partner può mitigare questi effetti. Discutere apertamente con il partner delle sfide e delle preoccupazioni legate alla malattia può rafforzare il legame e promuovere un senso di comprensione reciproca.
La comunicazione è essenziale per mantenere l'intimità e affrontare i cambiamenti nella vita sessuale. Discutere di sentimenti, paure e bisogni legati sia alla dialisi che all'intimità può aiutare i partner a comprendersi meglio e a trovare modi soddisfacenti per rimanere connessi. Questo potrebbe includere trovare nuovi modi per essere intimi che non necessariamente coinvolgano rapporti sessuali (Anantharaman et al., 2017). Infatti, è bene sottolineare che l'intimità non riguarda solo l'attività sessuale. Atti di vicinanza fisica, come tenersi per mano, coccolarsi o semplicemente trascorrere del tempo di qualità insieme, possono contribuire significativamente a un senso di intimità e a migliorare il benessere emotivo e fisico. Questo tipo di intimità può ridurre i livelli di cortisolo, l'ormone dello stress, e aumentare l'ossitocina, un ormone che promuove il benessere (Ditzen et al., 2008). In conclusione, un ruolo attivo nella gestione della malattia renale cronica non solo migliora la salute fisica del paziente, ma ha anche un impatto significativo sulla loro vita emotiva e intima.
